30 de junho de 2017

Ato de Desespero? Homem Leva Filha Doente de Apenas 2 Anos para "Brincar e Deitar no Próprio Túmulo" Para Não Temer a Morte, na China!


Por Marco Faustino

Ao longo de toda minha trajetória como redator, já me deparei com casos em que senti muita raiva e muita emoção ao mesmo tempo. E, sem dúvida alguma, esse caso que trarei ao conhecimento de vocês, irá fazer com que sintam esses dois sentimentos tão opostos, ao mesmo tempo, uma vez que isso é algo inevitável, acreditem. Essa é basicamente a história de um pai desesperado, que teria cavado um túmulo para sua filha de apenas dois anos, que por sua vez estaria com graves problemas de saúde. O objetivo? Simplesmente prepará-la para sua própria morte. Esse pai chama-se Zhang Liyong, um agricultor na zona rural da cidade de Neijiang, na província de Sichuan, na região Sudoeste da China. Zhang contou a imprensa, que teria gastado todas as suas economias no tratamento de sua filha, que teria nascido com um grave distúrbio sanguíneo. Porém, sem dinheiro para continuar o tratamento, que seria muito caro diante suas condições financeiras, ele contou, visivelmente emocionado, que levava diariamente sua filha, de apenas dois anos de idade, para brincar e descansar todos os dias no túmulo, que um dia será o local do seu último descanso, de modo que ela se familiarize com toda aquela situação, e não tenha medo da morte, quando sua hora finalmente chegar. Um história sombria, emocionante, revoltante, e que ao mesmo tempo é até difícil entender o que se passa na cabeça de Zhang e sua esposa, que acabou concordando com isso.

Sinceramente, a princípio, não consegui acreditar nessa história diante surrealidade da mesma. Considerando que muitas notícias oriundas da China, assim como de países do Sudeste Asiático, costumam ganhar outras interpretações e conotações quando são traduzidas ou propagadas pela "mídia ocidental", além do próprio contexto distorcido pelo qual muitas vezes são originalmente criadas, sem dúvida alguma esse era um caso passível de uma maior investigação. Inicialmente, havia redigido um "Minuto AssombradO" sobre o assunto, colocando algumas ressalvas e utilizando o último parágrafo para explicar um pouco mais sobre a doença citada por Zhang Liyong, que seria a talassemia. Contudo, uma vez que saiu uma interessante atualização sobre esse caso, além de uma nova entrevista com a família da menininha, resolvi transformar o que havia redigido em uma postagem mais completa para vocês. Assim sendo, tenho mais liberdade em termos de quantidade de caracteres para contar como essa história começou a ser divulgada, o caso envolvendo essa família, e a mais recente atualização, visto que a história, apesar de gerar uma certa revolta, possui um enredo muito tocante e emocionante. As lágrimas do pai pareciam ser mesmo verdadeiras, assim como o sofrimento da mãe. Vamos saber mais sobre esse assunto?

Como Toda Essa História Começou: A Divulgação por Parte da "Pear Video"


Bem, querendo ou não toda história tem uma origem, muitas vezes é difícil e complicado descobrir como uma lenda urbana ou um vídeo se originou, porém com um pouco de boa vontade, pesquisa e empenho, com certeza alguém achará uma fonte ou ao menos um forte indicativo. Porém, esse caso era extremamente fácil de ser descoberto, porque o mesmo foi divulgado por uma plataforma chamada de "Pear Video", que muito provavelmente é algo que vocês nunca ouviram falar na vida.

Para vocês terem uma ideia, a "Pear Video" vem se tornando a grande sensação do muito no seleto grupo de plataformas de notícias digitais, na China. Seu crescimento vem chamando muito a atenção, justamente em um momento em que as autoridades chinesas estão fortalecendo as regulamentações sobre sites destinados ao compartilhamento de vídeos de notícias "não oficiais", por assim dizer. A empresa se autointitula como a "plataforma líder de vídeos de notícias curtas da China". Contando com um aplicativo e vídeo extremamente curtos, a "Pear Video" é uma plataforma de vídeo basicamente destinada aos usuários de smartphones.

Para vocês terem uma ideia, a "Pear Video" vem se tornando a grande sensação do muito no seleto grupo de plataformas de notícias digitais, na China. Seu crescimento vem chamando muito a atenção, justamente em um momento em que as autoridades chinesas estão fortalecendo as regulamentações sobre sites destinados ao compartilhamento de vídeos de notícias "não oficiais", por assim dizer
Os vídeos da "Pear Video" frequentemente, muitas vezes diariamente, estão no topo da lista dos mais assistidos do Sina Weibo (uma espécie de rede social híbrida, uma mistura entre Facebook e Twitter, sendo um dos sites mais populares da China). O conteúdo dos vídeos concentram-se principalmente em assuntos da sociedade, entretenimento e notícias tecnológicas. Além de notícias locais, a "Pear Video" também divulga notícias internacionais ou notícias mais marginais, que se tornaram tendências na Europa ou nos Estados Unidos.

A fórmula é bem clara e relativamente simples: a "Pear Video" divulga notícias em pequenos vídeos editados, geralmente com menos de um minuto, mostrando imagens e áudio, contando com legendas que explicam o contexto e a importância das notícias, que muitas vezes possuem uma agradável música ao fundo. Portanto, a notícia fica mais "fácil de ser digerida", muito mais contemporânea, e o "design moderno" se torna especialmente atraente para as gerações mais jovens, principalmente da China. Resumindo? Eles não se aprofundam nas histórias, apenas divulgam quando ficam sabendo de um caso, principalmente aqueles tenham um apelo social ou de entretenimento maior. É quase uma fábrica moderna de virais, mas com uma nova roupagem por assim dizer. Diga-se de passagem existem outros sites internacionais que tem essa mesma linha de ação, cujos vídeos são amplamente disseminados pelo Facebook. Um exemplo famoso, que vocês devem conhecer, é o BoredPanda.

Contando com um aplicativo e vídeo extremamente curtos,
a "Pear Video" é uma plataforma de vídeo basicamente destinada aos usuários de smartphones.
Assim sendo, de alguma forma, a "Pear Video" descobriu ou foi informada sobre esse caso, que acabou viralizando para o restante do mundo através dos tabloides britânicos, principalmente o Daily Mail, razão pela qual estava desconfiando sobre a veracidade do mesmo, ou seja, dois veículos de comunicação com uma forte tendência ao sensacionalismo ou apelo social travestidos de entretenimento, divulgando uma história tão impactante quanto essa. Uma vez que não compreendo mandarim, a melhor forma de acompanhar era acompanhar a legenda no próprio vídeo, e também a notícia publicada pelo Daily Mail, que é exatamente o que vocês vão acompanhar a partir de agora.

As Notícias Publicadas Pelo Britânico Daily Mail: O Desespero de um Pai Chamado Zhang Liyong e sua Redenção


No dia 27 de junho, o britânico "Daily Mail" (DM) publicou uma notícia intitulada "Heartbroken father prepares his critically ill daughter for her death by taking her to play in her future grave every day - so she wouldn't feel scared when the moment comes" ("Pai desolado prepara sua filha extremamente doente para a morte, levando-a para brincar em seu futuro túmulo todos os dias - assim sendo ela não se sentirá assustada quando chegar a hora", em português). A notícia começava contando sobre um pai desesperado, na zona rural da China, que teria cavado um túmulo para sua própria filha, que por sua vez estaria extremamente doente, de modo a prepará-la para a morte. Esse pai chamado Zhang Liyong, um agricultor da cidade de Neijiang, na província de Sichuan, na região Sudoeste da China, teria gastado todas as suas economias no tratamento da criança, que teria nascido com uma grave desordem sanguínea.

É interessante ressaltar nesse ponto que, de acordo com o último censo realizado em 2010, a cidade de Neijiang possuía uma população de 3,7 milhões de habitantes, sendo que 1,3 milhão morava na área urbana ou metropolitana. Neijiang fica localizada a quase 2.000 km a sudoeste de Beijing, a capital da China.



Nos tempos medievais, a localidade era uma importante área de produção de sal, mas nos últimos tempos seu nome foi associado ao cultivo de cana-de-açúcar, sendo comumente referida como a capital do açúcar de Sichuan. Durante o boom econômico da China na década de 1990 e início do século XXI, Neijiang foi transformada e sua indústria atualmente é bem diversificada com fábricas de eletrônicos. produtos químicos, materiais de construção, e até mesmo bens de consumo.

Nos tempos medievais, a localidade era uma importante área de produção de sal, mas nos últimos tempos seu nome foi associado ao cultivo de cana-de-açúcar, sendo comumente referida como a capital do açúcar de Sichuan
Durante o boom econômico da China na década de 1990 e início do século XXI, Neijiang foi transformada e sua indústria atualmente é bem diversificada com fábricas de eletrônicos. produtos químicos, materiais de construção, e até mesmo bens de consumo
Voltando ao nosso assunto principal, o pai disse que levava sua filha, de apenas dois anos, para brincar e descansar no túmulo, todos os dias, para que ela se familiarizasse com o seu futuro local de descanso final. Confira o vídeo, que foi publicado em um canal de terceiros, no DailyMotion (em mandarim):



Conforme dissemos anteriormente, esse vídeo de partir o coração havia sido publicado pela "Pear Video". No mesmo, podemos ver o pai deitado no túmulo, juntamente com sua filha: a pequena Zhang Xinlei. A menininha teria sido diagnosticada com talassemia, uma doença sanguínea hereditária, aos dois meses de idade. Zhang e sua família teriam gastado mais de 100.000 yuan (aproximadamente R$ 48.000 pela cotação atual e oficial) tratando Xinlei, mas eles não teriam mais conseguido pagar as contas, que eram cada vez mais altas.

"Nós pedimos dinheiro emprestado para muitas pessoas, mas elas não estão mais dispostas a emprestar mais dinheiro", disse Zhang Liyong.

"Nós pedimos dinheiro emprestado para muitas pessoas,
mas elas não estão mais dispostas a emprestar mais dinheiro
", disse Zhang Liyong
Conforme dissemos anteriormente, esse vídeo de partir o coração havia sido publicado pela "Pear Video". No mesmo, podemos ver o pai deitado no túmulo, juntamente com sua filha: a pequena Zhang Xinlei. A menininha teria sido diagnosticada com talassemia, uma doença sanguínea hereditária, aos dois meses de idade
O casal pensou em ter um outro filho de modo a obter o sangue do cordão umbilical para tentar salvar Xinlei. No entanto, eles perceberam que o transplante não seria acessível, em termos financeiros, depois que a esposa de Zhang já tinha engravidado.

"Ficamos diante de uma encruzilhada. Não há outra opção", disse Deng Min, a mãe da menina. Assim sendo, eles decidiram desistir do tratamento e voltaram seu foco para preparar Xinlei para sua própria morte.

"Ficamos diante de uma encruzilhada. Não há outra opção", disse Deng Min, a mãe da menina.
Uma moradora local disse que ela e mais algumas pessoas já tinham doado dinheiro duas ou três vezes para o casal,
mas a situação financeira era complicada para todos
Assim sendo, o casal decidiu desistir do tratamento, e voltou seu foco para preparar Xinlei para sua própria morte
"Só consegui ter essa ideia, em trazê-la para brincar nesse lugar. É aqui que ela descansará em paz. Tudo o que posso fazer é acompanhá-la todos os dias", disse Zhang Liyong, visivelmente emocionado. Ele esperava que a pequena Xinlei se sentisse confortável com seu túmulo e não o temesse quando chegasse a hora derradeira.

Ontem (29), o "Daily Mail" (DM) voltou a tocar nesse mesmo assunto com uma notícia intitulada "Devastated couple who have to prepare their ill daughter for her death in her future grave say they WILL take the slim chance to save the toddler - by having another baby" ("Casal desolado por ter que preparar sua filha doente para morte, em seu futuro túmulo, diz que eles terão uma pequena chance de salvar a filha, se tiverem outro bebê", em português).

A notícia dizia que aquela era uma decisão que nenhum pai gostaria ou deveria ter que fazer, mas que Zhang Liyong, e sua esposa Deng Min, encontravam-se na encruzilhada mais difícil de suas vidas. Desolados, e contrariando o que havia sido mencionado anteriormente, eles disseram que tentarão salvar Zhang Xinlei ao ter outro bebê e usar o sangue do cordão umbilical. Porém, as chances de algo assim acabar tendo um resultado positivo eram bem pequenas: aproximadamente 16 para 1. Aliás, existe a possibilidade de 75% dos pais acabarem gerando outro bebê com o mesmo problema, considerando o histórico familiar.

Confira esse outro vídeo que foi publicado por um canal de terceiros, no DailyMotion (em mandarim, sendo que a primeira parte repete o vídeo anterior, a parte nova começa em 0:30):



Apesar do risco, Zhang Liyong, 29 anos, expressou sua determinação em tratar a pequena Xinlei "não importando o que acontecesse", em sua casa na cidade de Neijiang, na China, depois que as doações começaram a vir da população. Sim, exatamente isso que vocês leram. Depois que a história foi publicada pelo DM, começaram a chover doações para a família. Assim sendo, o pai disse que ele e sua esposa tentariam de tudo ao alcance deles para salvar Xinlei.

"Para salvar minha filha, não me importo com a minha própria dignidade", disse Zhang Liyong, em entrevista para um repórter da Pear Video. De acordo com o DM, pacientes com talassemia precisavam de tratamento ao longo da vida por transfusões de sangue ou terapia de quelação (iremos comentar sobre isso daqui a pouco). Além disso, foi mencionado que Liyong teria passado três dias cavando um túmulo para sua filha e que, se não fossem pelas doações, ele continuaria o processo de levá-la diariamente ao local, porque era a única coisa que lhe restava.

Apesar do risco, Zhang Liyong, 29 anos, expressou sua determinação em tratar a pequena Xinlei "não importando o que acontecesse", em sua casa na cidade de Neijiang, na China, depois que as doações começaram a vir da população
Depois que a história foi publicada pelo DM, começaram a chover doações para a família. Assim sendo, o pai disse que ele e sua esposa tentariam de tudo ao alcance deles para salvar Xinlei
Em entrevista para o DM, Zhang Liyong disse que sua família recebeu doações de pessoas gentis, que moravam nas proximidades e também de lugares mais distantes. Ele e sua esposa, que está atualmente grávida, conseguiu dinheiro suficiente, cerca de 200.000 yuan (cerca de R$ 96.000), para pagar por um transplante de sangue do cordão umbilical, assim que o segundo filho nascer.

"Para salvar minha filha, não me importo com a minha própria dignidade", disse Zhang Liyong,
em entrevista para um repórter da Pear Video
Além disso, foi mencionado que Liyong teria passado três dias cavando um túmulo para sua filha e que, se não fossem pelas doações, ele continuaria o processo de levá-la diariamente ao local, porque era a única coisa que lhe restava
Em entrevista para o DM, Zhang Liyong disse que sua família recebeu doações de pessoas gentis,
que moravam nas proximidades e também de lugares mais distantes
De acordo com o Dr. Ding Gaomin, vice-diretor de Oncologia e Hematologia do Hospital Zhongshan Chenxinghai, em entrevista ao DM, o sangue do cordão umbilical retirado de um irmão compatível poderia curar crianças com talassemia, visto que o mesmo é uma fonte rica em células estaminais.

O Dr. Ding disse que Xinlei tem apenas dois anos de idade, então ainda existia uma chance que ela fosse curada pelo transplante de sangue do cordão umbilical, uma vez que as células-tronco deveriam ser suficientes para gerar a quantidade necessárias de hemoglobina para seu corpo relativamente pequeno.

Ele e sua esposa, que está atualmente grávida, conseguiu dinheiro suficiente, cerca de 200.000 yuan (cerca de R$ 96.000), para pagar por um transplante de sangue do cordão umbilical, assim que o segundo filho nascer
Homem, cujo nome não foi mencionado, contabilizando as doações recebidas pelo casal Zhang Liyong e Deng Min
Tabela com os nomes e os valores doados por moradores locais e até mesmo de outras localidades
Por outro lado, o Sr. Zhang e a Sra. Deng estão enfrentando um dilema, porque ambos carregam os genes da talassemia. Assim sendo, de acordo com o Dr, Ding, a chance de ter um bebê perfeitamente saudável, a pré-condição do transplante de Xinlei, é considerada pequena. Além disso, para que o sangue do cordão saudável do irmão seja possível em Xinlei dependeria da compatibilidade do chamado Antígeno Leucocitário Humano (HLA, sigla em inglês). De acordo com a Fundação Cord Blood, a chance de um futuro irmão ser compatível com ela é de cerca de 25%, o mesmo número citado pelo Dr. Ding.

Nesse ponto é interessante ressaltar que o o sistema imunológico humano é composto por diversas células responsáveis por combater elementos estranhos ao nosso organismo (antígenos) e que possam, porventura, nos causar algum malefício. Estas células são recobertas por moléculas capazes de reconhecer estes antígenos e iniciar uma resposta imunológica. Estas moléculas são glicoproteínas presentes na superfície da membrana celular e são denominadas de antígenos do Complexo Principal de Histocompatibilidade (MHC – Major Histocompability Complex), também conhecidos como Antígeno Leucocitário Humano ou sistema HLA (Human Leukocyte Antigen).

Por outro lado, o Sr. Zhang e a Sra. Deng estão enfrentando um dilema, porque ambos carregam os genes da talassemia. Assim sendo, de acordo com o Dr, Ding, a chance de ter um bebê perfeitamente saudável, a pré-condição do transplante de Xinlei, é considerada pequena
De acordo com a Fundação Cord Blood, a chance de um futuro irmão ser compatível
com ela é de cerca de 25%, o mesmo número citado pelo Dr. Ding.
De qualquer forma, fazendo as contas, o casal teria  apenas 6,25% de chances de salvar Xinlei. O Dr. Ding Gaomin disse que, enquanto isso, sugeriria ao casal que procurassem por uma compatibilidade em um banco de sangue. Mesmo assim, diante das dificuldades, Zhang Liyong permanecia confiante.

"Vamos salvá-la se pudermos. Se não pudermos, tentarei o meu melhor. Iremos criá-la até o último dia de sua vida", disse Zhang Liyong.

O que é a Talassemia? Essa Doença Condena Mesmo as Pessoas à Morte? É Possível a Cura Através do Cordão Umbilical de um Irmão?


Nessa terceira e última parte da postagem resolvi escrever rapidamente sobre a talassemia, uma doença, que talvez vocês nunca tenham ouvido falar, sendo assim importante esclarecer alguns pontos sobre a mesma para que vocês não saiam daqui sem estar devidamente informados. Isso é útil, porque não ficamos presos apenas a contar uma história sombria, casos de fantasmas ou mistérios, mas acaba servindo como uma espécie de informativo público e de caráter social.

De acordo com o site da secretaria de saúde do Estado de São Paulo, a talassemia é uma forma de anemia crônica, de origem genética (hereditária), ou seja, passada dos pais para os filhos. Não é transmitida pelo sangue, ar, água, contato físico ou sexual e não é causada por deficiência na alimentação, carência de vitaminas ou sais minerais.

A talassemia faz parte de um grupo de doenças do sangue (hemoglobinopatias) caracterizadas por defeito genético que resulta em diminuição da produção de um dos dois tipos de cadeias que formam a molécula de hemoglobina. Dependendo dos genes envolvidos, o defeito é identificado como a-talassemia (defeito na cadeia alfa) ou b-talassemia (defeito na cadeia beta). Embora haja outros tipos de talassemia, o mais comum no Brasil e no mundo é a beta-talassemia que, dependendo de sua gravidade, se divide em três grupos principais: talassemia minor, talassemia major e talassemia intermediária.

Distribuição geográfica da talassemia: os países em vermelho são aqueles que a condição originalmente afeta certas pessoas, já os países em laranja também há a ocorrência de casos, porém de pessoas que imigraram para esses países, e acabam gerando descendentes portadores.
A talassemia minor, ou traço talassêmico, não é considerada uma doença, mas sim uma característica genética. Seu portador habitualmente não apresenta quaisquer sintomas, levando uma vida totalmente normal, trabalhando, praticando esportes etc. Na maioria dos casos, a única alteração evidente é a cor da pele, que se apresenta mais branca do que o normal.

Já a talassemia intermediária ocorre quando o gene da talassemia sofre uma mutação e engloba um quadro clínico muito mais amplo que a talassemia major. A gravidade da talassemia intermediária é extremamente variável, e no geral não são necessárias transfusões, como ocorre na talassemia major.

A talassemia faz parte de um grupo de doenças do sangue (hemoglobinopatias) caracterizadas por defeito genético que resulta em diminuição da produção de um dos dois tipos de cadeias que formam a molécula de hemoglobina
A talassemia major é uma condição tratável, e terapia regular de transfusões sanguíneas, com sangue seguro e processado de maneira apropriada, e quelação de ferro, garantem ao portador de talassemia major uma vida plena e de qualidade. Esse regime de tratamento recomendado se baseia no combate à anemia prevalente na talassemia (causada pela doença em si) e na prevenção da sobrecarga de ferro progressiva nos tecidos (provocada pela terapia transfusional utilizada para tratar a anemia). Se não forem controladas de forma efetiva, a anemia grave e a expansão da medula óssea, típicas da talassemia major inadequadamente tratada, podem acarretar no paciente:
  • Crescimento inadequado
  • Deformidades ósseas (inclusive faciais)
  • Ossos frágeis e fraturas ósseas
  • Fígado e baço aumentados (organomegalia)
  • Atividades físicas normais prejudicadas
Como curiosidade, a palavra talassemia deriva da combinação dos termos gregos thalassa (mar), e emas (sangue). Com esta palavra, os médicos queriam descrever uma doença hematológica (relativa ao sangue) cuja origem está nos países banhados pelo mar Mediterrâneo, como Grécia e Itália. Por isso, a talassemia também é conhecida como anemia do Mediterrâneo. Outras denominações usadas são anemia de Cooley (devido a Thomas Cooley, pediatra norte-americano que, junto com o médico Perl Lee, primeiro descreveu a doença, em 1927) e microcitemia (eritrócitos, ou glóbulos vermelhos ou hemácias, pequenos).

Imagem mostrando as probabilidades dos descendentes nascerem com talassemia
Quanto a questão da talassemia poder levar os portadores da doença à morte, infelizmente essa é uma realidade, mas talvez não tão precocimente assim. Por exemplo, repetidas transfusões causarão acúmulo de ferro em certas áreas do corpo, assim como no sistema reticuloendotelial e em células de vários órgãos, como fígado, coração, pâncreas e gônadas. A sobrecarga de ferro na talassemia major, se não for tratada de forma adequada, será geralmente fatal na segunda ou terceira década de vida. A maioria das mortes ocorre devido à cardiomiopatia relacionada ao acúmulo de ferro, apresentando-se como arritmia e insuficiência cardíaca.

De qualquer forma, existem outros riscos. Portadores de talassemia têm um risco aumentado de infecção. Isso ocorre principalmente se a pessoa tiver o baço removido (se o baço aumentar muito, o mesmo precisa ser removido). Além disso, a talassemia pode fazer a medula óssea expandir, ampliando os ossos. Isso pode resultar em estrutura óssea anormal, especialmente no rosto e no crânio. A expansão da medula óssea também torna os ossos finos e quebradiços, aumentando a chance de ossos quebrados.

Repetidas transfusões causarão acúmulo de ferro em certas áreas do corpo, assim como no sistema reticuloendotelial e em células de vários órgãos, como fígado, coração, pâncreas e gônadas. A sobrecarga de ferro na talassemia major, se não for tratada de forma adequada, será geralmente fatal na segunda ou terceira década de vida
Entretanto, sim, existe esperança, mas não é tão simples assim. Em abril de 2013, o site do jornal "O Estado de São Paulo" anunciou algo surpreendente para os padrões nacionais: uma menina chamada Maria Vitória, de apenas 6 anos de idade, tinha sido curada da talassemia. A menina foi submetida a um transplante de medula óssea e de sangue de cordão umbilical doados pela sua irmã, Maria Clara, de 1 ano, que nasceu após ter sido geneticamente selecionada por não ter o gene da talassemia e ser 100% compatível com a irmã mais velha, um procedimento inédito no Brasil. Assim sendo, os pais tiveram um outro filho para curar o primeiro, porém houve todo um cuidado nesse sentido. Reparem bem na jornada que foi necessário para chegar a essa cura.

Maria Vitória sofria de talassemia major, uma doença crônica e grave que acontece quando a medula óssea produz menos glóbulos vermelhos e, consequentemente, não consegue fabricar sangue na frequência necessária. Por isso, ela recebia transfusões de sangue a cada três semanas e tomava remédios diariamente para controlar a quantidade de ferro no corpo. Depois de procurar mais de 30 médicos em busca de uma solução para a doença da filha, os pais de Maria Vitória - Jênyce Reginato da Cunha e Eduardo da Cunha - decidiram passar pela fertilização in vitro para selecionar um embrião que pudesse ajudar na cura de Maria Vitória.

Depois de procurar mais de 30 médicos em busca de uma solução para a doença da filha, os pais de Maria Vitória - Jênyce Reginato da Cunha e Eduardo da Cunha - decidiram passar pela fertilização in vitro para selecionar um embrião que pudesse ajudar na cura de Maria Vitória
Na prática, funcionou assim: a fertilização resultou em dez embriões, que tiveram suas células analisadas. Desses, dois eram saudáveis e totalmente compatíveis com a menina. Eles foram implantados no útero de Jênyce, mas apenas um sobreviveu. Foi assim que nasceu Maria Clara, em fevereiro de 2012. No parto, os médicos colheram as células do cordão umbilical de Maria Clara. Como a quantidade não era suficiente para o transplante, foi necessário esperar que o bebê completasse 1 ano para coletar um número maior de células da medula ósseas.

Maria Vitória foi internada em meados do mês de março de 2013, no Hospital Sírio-Libanês para dar início ao condicionamento: recebeu altas doses de quimioterapia para destruir as células da sua medula óssea e deixar o sistema imunológico zerado. Enquanto isso, Maria Clara foi submetida à coleta das células da medula óssea. Em seguida, essas células foram infundidas em Maria Vitória: primeiro as do sangue do cordão e, depois, as da medula óssea da irmã.

Maria Vitória foi internada em meados do mês de março de 2013, no Hospital Sírio-Libanês para dar início ao condicionamento: recebeu altas doses de quimioterapia para destruir as células da sua medula óssea e deixar o sistema imunológico zerado
Enquanto isso, Maria Clara foi submetida à coleta das células da medula óssea. Em seguida, essas células foram infundidas em Maria Vitória: primeiro as do sangue do cordão e, depois, as da medula óssea da irmã
Segundo o hematologista Vanderson Rocha, responsável pelo transplante, durante os 15 primeiros dias a medula de Maria Vitória continuava zerada. Essa foi a fase mais crítica, pois o corpo não produzia nenhuma defesa e a menina ainda precisava receber transfusões. Depois desse período, a medula óssea da criança voltou a fabricar as células e, desde então, ela não precisou mais receber transfusões de sangue. Segundo Rocha, os riscos de complicações pós-transplante existem, mas são muito baixos, sendo que, naquela época, havia cerca de 100 casos de transplantes registrados na Europa para curar a talassemia, todos realizados com sucesso.

Aliás, confiram também um vídeo publicado no canal "Estadão", no YouTube, onde o caso é rapidamente comentado:



Cláudia Veloso, então vice-presidente da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), disse que o resultado desse transplante é uma esperança para a cura e deve encorajar outros pais a procurarem o procedimento. "Existe uma ansiedade dos pais porque para muitos, até então, a cura era impossível. Estima-se que existam pelo menos 500 pessoas com o problema no Brasil", disse Cláudia.

Enfim, para maiores informações sobre a talassemia, caso conheça algum parente ou amigo que esteja passando por isso ou até mesmo como forma de saber maiores detalhes sobre essa condição, acesse o site da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) que, com certeza, será de muita utilidade para vocês: http://www.abrasta.org.br. Alternativamente, também recomendo o blog "Tudo sobre Talassemia" da Fernanda Rebeque.

Comentários Finais


Sinceramente, ao me deparar com casos assim, me lembro dos programas de sábado ou dominicais assistencialistas brasileiros, que promovem justamente aquilo que deveria ser obrigação do Estado, mas se apoiam em uma suposta "solidariedade do povo brasileiro", como fôssemos o único país do mundo, que tivesse alguma espécie de generosidade interior. É uma característica intrínseca de animais, que convivem em grupo, de terem algum grau de coletivismo, ou seja, isso é muito além de qualquer raça, gênero ou nacionalidade. E, talvez, esse caso simbolize o que nos espera nas redes sociais: uma ação impactante para tentar chamar a atenção da população através de uma plataforma de vídeos, que promove um conteúdo de forte apelo emocional e social. É um cabo de guerra infinito, um círculo vicioso onde a mídia explora a realidade, e a realidade se apoia na mídia, para que ambos saiam ganhando financeiramente, é claro. Enquanto isso, ninguém cobra do Estado, mas por duas razões completamente diferentes: a família não tem voz ativa em um sistema que, se tiver voz ativa, bem, você não será bem visto pelo mesmo, e sabemos o que acontece depois disso. Não precisa ser chinês ou estar na China para saber isso. Já a plataforma de vídeo não tem nenhum interesse em falar do Estado, visto que para sobreviver é preciso entender as regras do jogo, ou seja, apele o quanto quiser, mas faça parecer que a culpa é do destino, do ciclo da vida, das estrelas, de uma conspiração universal, menos do Estado. Assim sendo, temos a receita perfeita para um cenário caótico: O Estado sequer é lembrado e a responsabilidade pelo seu semelhante continua sendo da própria população. Com o passar do tempo não será mais necessário escrever uma carta, pois o mais humilde pegará seu smartphone e pedirá ajuda através de financiamento coletivo, e dará um joinha a cada doação recebida. O Estado é o único arcaico e arcano nesse processo - o que não existe, não precisa evoluir.

A situação da menina é um pouco controversa, porque não sabemos exatamente maiores detalhes da real condição da pequena Xinlei, visto que não podemos esperar que em 1, 2 ou 3 minutos alguém conte para você tudo o que você precisa saber sobre um determinado caso. Onde estão os exames, laudos e a opinião de algum médico, que já tenha atendido a Xinlei? Não aparece quase nada em vídeo sobre isso. Desculpe, contar a realidade em 1 minuto é possível apenas em casos totalmente banais, tal como encontrar uma estátua de um ET no banco do passageiro de um carro. Geralmente, o que é feito é apenas um resumo mostrando apenas os detalhes considerados principais por aquele que o escreve. A questão é que muitas vezes a realidade de uma história está justamente nos detalhes, que não são contados seja por falta de espaço, tempo ou interesse. Com o tempo aprendi, que as pessoas têm interesse em ler, tem interesse em ser informadas além do que contam para elas. Aliás, ao contrário do que acontece com a "Pear Video", falar sobre a realidade não me traz um retorno financeiro viável, muito pelo contrário, ganho menos que um coveiro. Porém, isso me permite chegar aqui e fazer a seguinte ponderação: se o casal Zhang e Deng sabia que a chance de salvar a filha era de 6%, e que a chance de condenar outra vida a morte, devido as condições financeiras que possuem e a completa ausência do Estado era de 94%, por qual razão ainda tiveram outro filho? Esperança? Amor? Prosperidade? Sinal Divino? Brilho no olhar de Buda?

Evidentemente, eles sabiam que o dinheiro estava ficando mais escasso, e sabiam muito bem que o custo para "curar" Xinlei seria muito mais alto. Isso porque para "salvar" Xinlei, bastaria continuar com o tratamento ao longo da vida, assim como a grande maioria dos portadores fazem. Será que não existe esse tipo de tratamento disponibilizado pelo próprio Estado, em uma cidade com quase 4 milhões de habitantes? Já pararam para pensar, que eles podem ter decidido ter outro filho(a), porque perceberam que seria mais fácil pedir ajuda aos seus semelhantes se Deng estivesse grávida? Qualquer pessoa olharia a cena, e se impactaria com o túmulo, com uma criança pequena de apenas 2 anos sem entender absolutamente nada do que está acontecendo, com a esposa gravída, sendo que o(a) filho(a), que espera pode não ser útil para curar Xinlei e, ainda por cima, pode estar fadado(a) ao mesmo destino dela, visto que é a probabilidade é extremamente pequena. Obviamente, em um mundo positivista e dos contos de fadas, deveríamos manter a esperança e rezar para que os nossos deuses fizessem o seu milagre, que gerassem uma criança saudável, sem problemas e totalmente compatível com Xinlei e, então, teríamos uma família feliz vivendo sua vida em uma área rural da China. Essa é a mensagem que o vídeo promovido pela "Pear Video" quer transmitir. Por outro lado, a realidade é bem diferente. É como se cada pessoa se tornasse o seu próprio Deus, e tivesse nas mãos o poder de salvar alguém, cujos pais imputaram a cada pessoa a responsabilidade sobre a vida desse alguém e de sua(eu) futura(o) irmã(ão). Talvez uma única frase proferida pelo homem - não pelo pai, visto que pai e mãe são todos aqueles doaram o pouco que tinham ao redor para ajudá-los a descobrir o que é ser pai ou mãe e ter responsabilidade na vida - faça realmente sentido, quando ele disse não se importava com sua dignidade para "salvar" Xinlei. Provavelmente, na próxima vez, ele apareça com Xinlei, seu mais novo bebê e sua esposa novamente grávida deitados todos juntos naquela mesmo túmulo, para que sejamos novamente seus pais.

Até a próxima, AssombradOs.

Criação/Tradução/Adaptação: Marco Faustino

Fontes:
http://www.dailymail.co.uk/news/article-4640454/Father-digs-grave-ill-girl-help-wait-die.html
http://www.dailymail.co.uk/news/article-4650054/Couple-save-ill-daughter-preparing-death.html
http://www.estadao.com.br/noticias/geral,transplante-inedito-de-cordao-e-medula-cura-menina-com-talassemia-imp-,1022797
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