27 de junho de 2013

Chandra Wisnu: O Homem Bolha da Indonésia

Há 34 anos as primeiras bolhas começaram a aparecer em suas costas, hoje, tomam completamente seu corpo. Chandra Wisnu é conhecido como homem bolha da Indonésia, é casado e pai de 3 filhos.

Chandra Wisnu nasceu normal como qualquer outra criança, estudou e se casou. O casamente com Nanik ocorreu 34 anos atrás, e e ela ainda era uma pessoa com uma aparência normal, apesar de ele perceber que começaram a aparecer algumas bolhas em suas costas. As bolhas foram aumentando com o passar dos anos e com 32 anos seu corpo estava totalmente tomado por elas.

É claro que ele, morador de uma vila na Indonésia, se refugiou em casa e quando saia, usava até 3 jaquetas, bonés e óculos para não assustar as pessoas e fazia isto para ver até seus filhos e não os assustar. Muitas pessoas ficavam longe dele com medo de pegar a doença.

Hoje, com 58 anos, ele assumiu sua rara condição na esperança de que algum médico pude-se estudar seu caso e descobrir a misteriosa doença, e isto tornou-se mais urgente, uma vez que seu filho mais velho, Martin, de 33 anos, e sua filha, Lis Candra, de 27, começaram a mostrar sinais da doença.

O dermatologista Anthony Gaspari, de Maryland (EUA), voou para a Indonésia e descobriu que ele sofre de uma doença genética rara e de um tipo extremo, que atinge somente 2.500 pessoas no mundo inteiro, chamada um Neurofibromatose tipo I (NF-1).

Não existe cura para a doença, mas Gasparit informa que existem tratamentos que podem melhorar a qualidade de sua vida, bem como tratamentos experimentais que podem impedir que a doença de seus filhos cheguem num ponto tão ruim quanto a dele.

Sua filha, Lis Candra, de 27 e Martin, de 33 anos, começaram a mostrar sinais da doença.
Chandra Wisnu sofre de uma forma extrema de Neurofibromatose tipo I (NF-1).
A família Wisnu.
Foto do casamento de Chandra Wisnu e sua atual esposa Nanik, ocorrido 34 anos atrás. Na época ele tinha somente algumas bolhas em suas costas.
Hoje ele ainda é casado com Nanik, que o ama e aceita sua condição. Seu grande sonho é um transplante de face, mas Gaspari rechaça a idéia, por medo de rejeição do tecido.

Atualmente, o Chandra faz quando alguém olha para ele espantado? "Digo a mim mesmo, é porque eu sou bonito." ele brinca.

Abaixo filmagem de uma entrevista com Chandra e sua esposa Nanik:



Fontes (acessadas dia 25/06/2013):
- DiarioInsano: Doença de Chandra Wisnu, o "Homem bolha", é finalmente diagnosticada
- "Bubble Skin Man" Seeks A Cure For Condition Before It Hits His Kids!
- The Sun: 'Bubble man' bids to end tumour misery
Comentários